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Le village de Briot se mobilise pour Ewen atteint d’une maladie dégénérative

  • Par fr_infos
  • Le 24/04/2019
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Atteint d’une maladie dégénérative, Ewen doit suivre un essai clinique en Italie. Le village de Briot organise une marche pour récolter des fonds le 4 mai prochain.

Des yeux bleus rieurs, une moue malicieuse, un sourire communicatif… « Rien ne laisse présager qu’Ewen est un petit garçon malade », souffle Wendy, sa maman. Car son fils, qui aura 2 ans le 5 mai, est atteint de la maladie de Hurler, une pathologie dégénérative caractérisée par des anomalies squelettiques. C’est en septembre 2018 que ses parents, originaires du village de Briot, ont appris ce diagnostic. L’espérance de vie de leur fils est estimée à dix ans, s’il ne bénéficie pas rapidement d’une greffe de moelle osseuse.

Très vite, la famille se mobilise. Annonces, sensibilisation au don… De nombreux appels sont placardés dans les commerces alentour et la nouvelle se répand dans le hameau de 300 habitants. À tel point que le maire (SE), Franck Cordier, décide d’organiser une marche le 4 mai, pour récolter des fonds. Tandis qu’à quelques kilomètres, la boulangerie Au petit Caprice de Grandvilliers lance une opération brioches pour Ewen, du 3 au 5 mai. « C’est la gérante qui a proposé spontanément à ma mère », raconte Wendy.

Une cagnotte en ligne a déjà réuni 6 000 €

Un peu plus loin, à Nogent-sur-Oise, l’élan de générosité continue. C’est à l’entreprise GSF-Stella, où exerce le papa d’Ewen, que l’on se mobilise. Son employeur, Julien Crépin, a ouvert une cagnotte Leetchi, qui atteint désormais 6 000 €. Ses collègues lui offrent même leurs jours de congé.

« Cela a dépassé nos attentes », confie Wendy, émue. Désormais, la jeune maman attend l’aval de la préfecture pour créer l’association Des bulles d’amour pour Ewen. « Ma mère et mon beau-père ont monté ce projet au moment où l’on n’avait aucune nouvelle concernant une possibilité de greffe, explique Wendy. On était désespérés. »

Des allers et retours vers l’Italie pendant deux ans

La semaine dernière, un appel a mis fin à leur angoisse : un médecin annonce qu’Ewen pourra bénéficier d’un essai clinique en Italie. Alors Wendy s’est précipitée dans un train avec son fils, aujourd’hui en chambre stérile. Et pendant 3 mois, elle devra faire des allers-retours pour s’occuper de son grand frère.

« C’est toute notre famille qui a été chamboulée. Après l’opération, Ewen devra y retourner tous les mois pendant un an et demi, puis tous les 6 mois. » Autant de frais que les dons permettront de financer.

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